Veel vrouwen met lipoedeem hebben een lange weg achter zich voordat hun klachten een naam krijgen: diëten die aan benen en armen nauwelijks iets veranderen, goedbedoelde adviezen, twijfel aan zichzelf. De eerste afspraak neemt dit verhaal serieus en plaatst het in context.
De diagnose is een klinische: gesprek, een blik op de verhoudingen, onderzoek door betasten. Een bloedtest of een beeld dat lipoedeem bewijst, bestaat niet; een echografie van de vaten (duplexonderzoek) kan helpen om aandoeningen van aders en lymfevaten uit te sluiten. Er kunnen op lijken: een lipohypertrofie zonder pijn, gelijkmatig verdeeld overgewicht of een lymfoedeem, waarbij vaak ook voeten of handen opzwellen. Mengvormen komen voor.
De gebruikelijke indeling in drie stadia beschrijft hoe huid en weefsel eruitzien. Over de ernst van de pijn zegt die weinig: ook bij een gladde huid kan de lijdensdruk groot zijn. Dat lipoedeem onvermijdelijk van stadium naar stadium voortschrijdt, is niet aangetoond. Voor de behandeling tellen daarom de klachten, de beperkingen en de hele gezondheidssituatie.
De eerste afspraak eindigt met een voorlopige diagnose. De definitieve diagnose stellen specialisten met een eigen praktijk, bijvoorbeeld in de angiologie, de revalidatiegeneeskunde of de dermatologie – onafhankelijk van degenen die later zouden opereren. Dit vierogenprincipe geldt voor vergoeding door de wettelijke zorgverzekering.
De conservatieve therapie is de basis van elke behandeling: compressie, manuele lymfedrainage, beweging en huidverzorging, en daarbij een stabiel gewicht. Ze kan pijn, spanning en een zwaar gevoel bij veel patiënten duidelijk verlichten. Het veranderde vetweefsel verdwijnt er niet door – daarom is regelmaat nodig.